Fala-se muito em luto antecipatório. Os profissionais de saúde utilizam a expressão para descrever o sofrimento de quem sabe que uma perda se aproxima e começa a viver o luto antes da morte acontecer. A ideia parece simples. Mas quem passa anos a cuidar de alguém percebe rapidamente que a realidade é bem mais arrevesada.
Muitas doulas de fim de vida não se revêem totalmente neste conceito. Não porque neguem a dor, mas porque a experiência do acompanhamento prolongado da doença, da dependência ou do envelhecimento transforma a própria forma de olhar para a vida. O que acontece não é apenas uma antecipação da morte do outro. É uma mudança profunda na relação com a existência, com o tempo, com o corpo e até com os sonhos que julgávamos nossos.
A maioria das pessoas cresce dentro de uma narrativa muito bem alinhavada. Estuda, trabalha, apaixona-se, constitui família, constrói uma carreira e imagina um futuro mais ou menos previsível. Pode haver desvios, azares e sobressaltos, mas existe uma ideia de continuidade.
Quem se torna cuidador informal vê-se muitas vezes arrancado dessa estrada sem aviso prévio.
De repente, o corpo deixa de ser uma abstração. O envelhecimento deixa de ser uma fotografia distante. A doença deixa de ser uma notícia que acontece aos outros. Passa a ser matéria do dia-a-dia. Está à mesa, está no quarto, está na casa de banho, está nos medicamentos organizados por dias da semana, está nas noites mal dormidas e nas preocupações que não largam a cabeça.
O cuidador aprende aquilo que a sociedade procura esquecer: ninguém vai para novo.
Todos podemos adoecer. Todos podemos perder autonomia. Todos podemos precisar que alguém cuide do nosso corpo ou da nossa mente. E quando esta verdade deixa de ser uma teoria e passa a fazer parte da nossa rotina, muita coisa muda.
Mudam as prioridades. Mudam as ambições. Mudam as expectativas.
Não porque a vida deixe de ter beleza, mas porque deixamos de acreditar na ilusão da invulnerabilidade.
Será por isso que muitos cuidadores vivem uma forma muito particular de luto antecipatório. Não apenas pela pessoa que acompanham, mas também por si próprios. Fazem o luto da vida que imaginaram ter. Fazem o luto da liberdade que perderam. Fazem o luto dos projetos adiados, das oportunidades que ficaram pelo caminho e, muitas vezes, da pessoa que eram antes de começarem a cuidar.
Agora ouvimos falar da pandemia da solidão dos idosos. E bem. É uma realidade que merece toda a atenção.
Mas fala-se muito menos da solidão dos cuidadores.
Uma solidão que acontece com gente à volta. Uma solidão que acontece mesmo dentro das famílias, feita de responsabilidades que não podem ser pousadas no chão ao fim do dia.
Durante décadas, insistimos numa lógica que empurra as fragilidades humanas para detrás das portas de casa ou para dentro de instituições. Como se a dependência fosse um problema privado. Como se o sofrimento pudesse ser arrumado em compartimentos estanques.
Mas ninguém quer viver num armazém à espera do inevitável.
O que as pessoas desejam não é apenas assistência. É pertença. É afeto. É comunidade. É sentir que continuam a fazer parte da vida dos outros.
E isso também vale para quem cuida.
Quando um cuidador vive permanentemente esgotado, sem descanso, sem apoio e sem perspectiva de alívio, o sofrimento espalha-se inevitavelmente pela relação. Não, por exemplo, falta de amor. Muitas vezes acontece precisamente porque existe amor em excesso e recursos a menos.
A pessoa cuidada sente a exaustão de quem cuida. Sente a tristeza. Sente a frustração. Sente a culpa.
E quem cuida sente-se preso entre a obrigação moral de continuar e a impossibilidade física ou emocional de aguentar para sempre.
É neste contexto que devemos olhar para um fenómeno particularmente doloroso e ainda pouco compreendido: os casos de cuidadores que matam a pessoa cuidada e depois tentam suicidar-se ou acabam por pôr termo à própria vida.
Cada história tem circunstâncias próprias e nenhuma pode ser reduzida a uma explicação simples. Mas existe um padrão que surge repetidamente: o isolamento.
Muitos destes cuidadores vivem com a convicção de que, se falharem, ninguém estará lá para proteger a pessoa de quem cuidam. Sentem que a sua morte, a sua doença ou o seu esgotamento significarão abandono para o outro.
Quando deixamos alguém sozinho durante anos com um peso destes, não podemos fingir surpresa perante as consequências.
Perdemos grande parte das redes de vizinhança, de entreajuda e de comunidade que, durante séculos, permitiram distribuir o peso do cuidado. Hoje continuamos a falar de autonomia como se ela fosse uma virtude absoluta, mas esquecemo-nos de que todos somos dependentes uns dos outros em diferentes momentos da vida.
A doula, a doulagem, não aparece para resolver a morte. Ninguém resolve a morte. A doula recorda-nos que o fim da vida não deve ser vivido em abandono. Recorda-nos que cuidar não é apenas executar tarefas. É testemunhar. É permanecer. É reconhecer a humanidade de quem parte e de quem fica.
Se continuarmos a acreditar que cada família deve resolver sozinha aquilo que acontece atrás das suas portas, continuaremos a produzir sofrimento silencioso. Continuaremos a transformar o cuidado numa experiência de desgaste extremo. E continuaremos a empurrar pessoas para uma solidão que não devia existir.
Quando isso acontece, a morte deixa de ser encarada como uma etapa natural da experiência humana e começa, para muitos, a surgir como um alívio para um sofrimento que parecia não ter fim.
Nenhuma sociedade digna pode aceitar isso como normal.
Precisamos de reaprender a cuidar em conjunto; devolver o cuidado à comunidade. Precisamos de compreender que a fragilidade não é uma excepção. É uma condição humana.
Porque um dia, mais cedo ou mais tarde, todos estaremos de um lado ou do outro dessa história.
Rita Joana Pinheiro Maia é doula de fim de vida, realizadora, cantora, compositora e escritora, com formação em etologia canina, cuidadora dos pais desde os 16 anos, ativista dos cuidadores informais, e fundadora e presidente da Associação Dom Bichon, dedicada ao resgate e acompanhamento do fim de vida de animais.
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