Há um Calioásis a querer crescer no deserto de bem-estar que é o cancro pediátrico

O que tem mais sucesso é a ginástica. Logo a seguir, a pintura. «Explorarem o lado criativo, extravasarem ali qualquer coisa. A ludoterapia, por exemplo, é muito útil aos mais pequeninos que não podem frequentar a creche e perdem ali algumas aprendizagens.» Cláudia Morgado não queria falar, mas quando puxámos por ela veio tudo e o olhar acendeu-se e apagou-se consoante o tema ou o «pequenino» a que se referia. É fácil de ver que o que não falta por aí é oferta de entretenimento para crianças saudáveis, mas quando falamos de crianças com cancro os tempos livres ganham outro sentido e, como um gelado no deserto ou um arco-íris num dia de chuva torrencial, o serviço de apoio domiciliário Calisense criado pela Calioásis parece uma espécie de pequeno milagre.

A verdade é que, de acordo com o que ouvimos, cuidadores informais (que geralmente são mães) e profissionais de saúde nem sabiam que precisavam desta ajuda no meio da violência dos tratamentos como a quimioterapia e a radioterapia, as cirurgias e as convalescênças. O cancro petrifica, paralisa, mete quer os doentes quer os que lhe são próximos no olho de um furacão de coisas más que este grupo, formalizado em 2020 e já com 200 associados, decidiu proactivamente tentar salvar. Dentro do corpo e nas mãos e pernas frágeis das crianças e jovens com cancro há espaço para sentir conforto e até alegria, para fazer coisas além dos tratamentos e terapias, sempre que a energia física e anímica o permitem. Distrair é bom e é importante, enquanto se espera pelo bom tempo e por poder fazer planos para um belo piquenique.

O cancro em crianças e jovens é raro. Em Portugal são diagnosticadas cerca de 400 crianças todos os anos e as condições clínicas podem ser bastante diferentes das dos adultos. A taxa de cura é mais alta, actualmente ronda os 80%, mas a diferença é que são pessoas que ainda estão a aprender a ser e a viver quando a vida lhes atira com um enorme sinal STOP. Um sinal STOP que não dura uns segundos, nem sequer dias, pode ficar meses e mesmo anos a embargar a «vida normal» em períodos decisivos de desenvolvimento. Mas se é verdade que já muitas respostas para a condição clínica mudaram a narrativa do cancro, graças à evolução científica e tecnológica, o mesmo não acontece com o que se passa nas entrelinhas. O que é que as crianças e famílias fazem quando voltam para casa no fim de um internamento ou tratamento, a maior parte sem poder ir às escola, nem estar com os amigos, nem mesmo sair à rua? Há mecanismos para resolver esse isolamento social?

O filho fazia anos quando Anabela Figueiredo sonhou com o Calioásis, em 2019. Acordou a pensar na ideia de um Centro de Bem-Estar onde as crianças e familiares que estejam nesse limbo possam ter paz, distrações, sentir prazer e relaxamento, mesmo que só por alguns momentos. Um espaço no meio da natureza, totalmente inclusivo e idealmente gratuito, acessível a todos. «É muito difícil ficar indiferente a tanto sofrimento, acho que foi por isso que pensei em fazer algo», diz Anabela. Há cinco anos que o Hospital Pediátrico é a sua segunda casa devido à doença do filho, agora com 18. Algum tempo depois de partilhar a história do sonho com uma das médicas, outras pessoas se juntarem à causa e nascia a associação cuja direcção agora preside, e que quer ser esse «belo» oásis no meio da tormenta. Cali é o elemento de formação de palavras que exprime a ideia de belo, do grego kállos.

O projecto do centro existe e, entretanto, a associação começou com uma outra proposta, também pioneira. O projeto CaliSense foi aprovado pelo Programa de Parcerias para o Impacto do Programa Operacional Inclusão Social e Emprego gerido pela Estrutura de Missão Portugal Inovação Social. Recebeu 115 694 € do Estado e 49 583 € de investidores sociais e em 18 meses criou e implementou um sistema que apoia actualmente mais de três dezenas de crianças e jovens com cancro a receber tratamento no Hospital Pediátrico de Coimbra. O financiamento terminou em Junho passado. Foram 21 as localidades abrangidas, todas na região Centro e chegaram a ser feitas experiências online e em grupo. Uma espécie de arco-íris pintado no céu cinzento dos dias destas crianças de Aveiro, Pombal, Coimbra e lugares bem mais isolados, através de actividades lúdicas como a dança, a música, a pintura e o treino personalizado.

A vontade do freguês

A Calioásis faz atendimento ao público no Hospital Pediátrico de Coimbra, num pequeno espaço envidraçado junto ao auditório e antiga entrada principal do Pediátrico, cedido a esta e outras duas associações. Há desenhos, pequenos cartazes e mensagens nas paredes e prateleiras. Entre elas uma sobre o Setembro Dourado, Mês de Sensibilização para o Cancro Infantil. É aqui que Cláudia Morgado recebe os cuidadores de crianças em tratamento ou internadas e que geralmente não saem do hospital.

«Não conseguimos, eles não estão num hotel, estão a passar mal normalmente», explica Anabela. «Quando não estamos internados, vamos e vimos todos os dias, por isso não tenho vida social em Coimbra», continua. A engenheira química vive em Aveiro, mas já viveu em Coimbra, quando trabalhou na farmacêutica Bluepharma. Tem outro filho, com 15 anos. «Quando saem do hospital, [as crianças] ficam em casa, porque o sistema imunitário fica muito afectado.» Da mesma forma, o contacto físico de qualquer cuidador informal é reduzido ao mínimo – tivemos um pequeno exemplo do que isso é durante a pandemia.

Cláudia faz um plano individual de cada criança. Esse é o primeiro passo deste caminho para melhorar a qualidade de vida, reforçar competências e aliviar a sobrecarga dos cuidadores. «Tanto são as famílias que nos procuram aqui como vamos ao encontro delas. Fazem a inscrição e inicia-se todo o processo de definir o que faz sentido. Como é que está a criança? Com o que é que podemos contribuir? O que é que nós podemos acrescentar? Porque tem de acrescentar e tem de ser positivo, caso contrário não faz sentido», clarifica Cláudia Morgado, e conta a história da conversa que teve com uma mãe de uma menina de quatro anos sobre o impacto que a dança poderia ter na rotina dela.

Muitas vezes nenhuma das partes envolvidas no cancro pediátrico pensa no impacto de uma distração. Nem os profissionais de saúde, a quem agora os miúdos e miúdas mostram os vídeos com as novas habilidades. «É tudo muito brutal. Todos os alívios que pudermos proporcionar, é aí que agimos, de forma totalmente personalizada», diz Anabela Figueiredo, que explica que a lógica não é assistencialista, é de dar na medida em que se quer receber. As responsáveis asseguram que as horas, os dias, as consultas, ficaram diferentes, mas lembram que «o fundamental» da acção da Calioásis acontece fora do hospital.

«Estruturámos todo um procedimento em que as famílias participam no processo de escolhas das pessoas que vão lá a casa. Nós fazemos uma filtragem e eles participam na entrevista e validam. Não vai aparecer ninguém estranho, porque o primeiro impacto é decisivo e as visitas são feitas com todo o equipamento de protecção necessário.» Contratado o ou a profissional na área de interesse da criança e definidos o número de sessões e a periodicidade, começa a diversão.

O foco está no apoio regular, mas também pode ser pontual, como uma celebração de um aniversário ou a experiência de andar a cavalo. O impacto das actividades regulares é mais duradouro. Também existe o serviço de amas para o descanso dos cuidadores – geralmente, como já dissemos, são cuidadoras.

Cláudia contou que a primeira inscrição que tiveram foi precisamente de uma mãe com duas filhas gémeas de menos de dois anos, uma com cancro. «O que fazia sentido era um apoio em casa para que [a mãe] pudesse retomar o trabalho e a filha desenvolvesse porque, em comparação com a irmã, tinha menos competências.» A ama ia três vezes por semana e o acompanhamento acabou por ter continuidade na própria creche quando a criança teve alta. «A transição que ela fez foi tranquila e ajustada e a mãe conseguiu sair à rua, fazer recados e sentar-se no sofá tranquila ou tomar um banho sossegada de vez em quando. São aqueles impactos indirectos que são muito importantes.»

Formalmente a Calioásis é constituída por 14 pessoas. Há representantes da área da saúde, da educação e uma advogada. Cláudia Morgado é a única contratada neste momento, mesmo já não contando com a maior fatia do financiamento. Anabela Figueiredo recebe algumas ajudas de custo, mas não um salário. O projecto financia-se com donativos de empresas, de pessoas individuais e uma dinâmica de venda de artigos feitos por voluntários em mercados urbanos. Anabela está a concluir uma pós-graduação em Gestão de Organizações de Economia Social «para tentar dar uma dinâmica profissional, consistente e sustentada aos projectos. Hoje já nada se compadece a amadorismo. Tem sido bastante proveitosa, dos contactos aos colegas e professores, já tem dado frutos para a associação.»

A sustentabilidade financeira nem sempre se dá propriamente bem com o pioneirismo, apesar das provas do seu impacto. Há uma equipa independente da Faculdade de Psicologia da Universidade de Coimbra a avaliar o Calisense desde o momento zero e nesta altura em que estão a fazer novas candidaturas, nomeadamente a um prémio do IAPMEI, I.P. – Agência para a Competitividade e Inovação, os apoios de municípios, fundações e empresas, bem como os individuais, são essenciais para que voltem a poder contratar os serviços dos profissionais para fazerem as sessões. «Não lhes chamamos aulas, porque são centradas nas crianças e abertas, lideradas pela vontade delas», explica Cláudia Morgado, que cobre de elogios as pessoas «extraordinárias» com quem puderam contar, espalhadas pela região, pela «disponibilidade e capacidade de entrega». «E a coragem», acrescenta Anabela. «O feedback foi muito positivo.»

«Criança com cancro? Meu Deus, nem me fale disso»

O trabalho da Calisense começa nas sequelas físicas e emocionais dos tratamentos desta doença que ameaça a vida. Segundo Anabela Figueiredo, «emocionalmente, para não dizer psiquiatricamente, é avassalador, não só para a criança que está em tratamento, mas para todas as pessoas que a rodeiam» e é também «uma problemática gigantesca e, do que vamos percebendo, não há uma sensibilização assim tão grande para isto. Não há consciência do que significa para uma criança estar afastada da escola e o que a escola tem de fazer por aquela criança, até legalmente.»

O filho de Anabela ficou doente quando estava no início do oitavo ano. Há direitos previstos pela lei que garantem o acesso das crianças com doenças oncológicas ao ensino obrigatório, mas a cuidadora teve de fazer uma «guerra» na escola do filho. «Estas crianças têm direito a ter professores em casa. Agora é mais fácil, por causa da pandemia e das aulas em casa, mas antes era a lei de protecção de dados, nada podia ser filmado, era tudo bastante mais complexo. Teve um grande benefício para as crianças a pandemia e este salto digital.» Perguntámos se era por falta de meios das escolas e disparou: «Não é o meu problema. Eu já tenho um muito grave».

A presidente da direcção da Calioásis diz que sabe que os obstáculos acontecem noutras escolas e não apenas na do filho, mas assegura que no seu caso o braço de ferro funcionou. «Tudo mudou. Foi uma alteração radical. Infelizmente, já surgiram outros casos.» Além disso: «[mesmo] com tanto caos…parece que [o meu filho] vai entrar na universidade». Comove-se. Ainda não saíram os resultados dos exames, mas o secundário foi concluído com uma média muito boa e agora «está entusiasmado», continua, certa de que foi muito importante a parte da normalidade que pode ser conseguida, a par com a capacidade de superação.

Na maioria das vezes são as mães a tornarem-se cuidadoras das crianças e jovens com cancro pediátrico e as entidades patronais podem não dar as condições necessárias para que elas mantenham os empregos. Pelo contrário. «São facilmente despedidas. Em vários aspectos, não há consciência do que isto significa, estar com uma criança com uma doença destas.» A cuidadora informal diz que «quando [o cancro] bate à porta, fica-se atento e alerta, mas quando apenas se sabe que existe é uma coisa longínqua, lá dos outros, não temos tanta consciência». Assegura que no caso de famílias monoparentais, como a dela, «pode ser desastroso». «Estudei em universidades europeias, fiz a minha licenciatura na Escócia e em Londres, estive em Paris, e a vida profissional…pffff… Estoira.»

Anabela tem participado em estudos e acções sobre o tema a convite da Comissão Europeia e assegura que os projectos Calisense e Centro de Bem-estar Calioásis são «uma resposta que não se conhece nem sequer nos outros países.» Explica que instituições como a Acreditar, também criada em Coimbra há mais de 30 anos, são muito importantes, mas os serviços que fornecem não são semelhantes. «Não havia este tipo de resposta, nem por parte da Acreditar, nem por parte do Estado, nem por parte da Liga Portuguesa Contra o Cancro. Nenhuma das que temos vindo a trabalhar.» Mas o facto de serem de acesso gratuito são um desafio para a sustentabilidade financeira e a continuidade, sem esquecer a transferência para as políticas públicas.

Na associação acreditam que quem conhece a realidade tem o dever de a divulgar de uma forma construtiva. Anabela admite que pessoalmente tem pouca disponibilidade emocional para aceitar convites para ir falar da sua experiência à televisão, mas já ouviu «testemunhos que foram muito importantes» e não recusa um convite para participar em conversas e conferências a título individual ou a representar a associação. «Eu vou a Bruxelas e choro muito. Falar destas coisas é muito violento. Eu vou testemunhar como cuidadora e depois está uma jovem como a Clara a dizer: “O que mais me custou de tudo não foi o meu medo de morrer, foi o que eu fiz à minha mãe.”» No entanto, defende: «Tem de haver estas conversas, sensibilização, nós já temos ido às escolas e falando com as pessoas que nos conhecem, depois há as notícias, alguns trabalhos que vão sendo feitos de investigação. Tudo é importante.» 

Antes de regressar ao quarto do filho, Anabela e Cláudia dizem que não querem parar de continuar a dar alguma coisa, mesmo que sem a mesma regularidade e frequência, porque ele faz sentido na fase em que a vida não está normal – «está muito anormal» e, a partir do momento em que a vida volta ao normal, saem de cena.

Estão a aumentar os casos de cancro em Portugal e em todo o mundo. As previsões e os especialistas apontam mesmo para que daqui a poucos anos dois em cada três portugueses tenham cancro. No caso do pediátrico, ainda se desconhecem as causas mas, além das genéticas, «há muita coisa cancerígena que comemos, inalamos, respiramos, com que contactamos», como recorda Anabela Figueiredo. As respostas que existem já são bem diferentes do que há um século, ou mesmo há meio séculos. Mesmo assim, «todos somos poucos no combate ao cancro, porque isto é brutal. Não faltam ideias e respostas novas porque são tantas as necessidades. É muito complexo e as crianças precisam de aliviar. Isto é insuportável.»

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